Zone parent
Début d’un processus de deuil
L'annonce d'un pronostic fatal n'est que le début d'un long processus de deuil à venir. Cependant, si nous (parents, membres de la famille proche, professeurs, professionnels, etc.) parvenons à accompagner l'enfant de manière bienveillante tout au long du processus de fin de vie de son parent, nous pourrons l'aider à transformer cette épreuve en une expérience constructive malgré la souffrance qu'elle peut engendrer. Tel est l'objectif que nous visons.
Processus de pensée chez l’enfant
La première étape à franchir, lorsqu’un parent est gravement malade, est d’annoncer adéquatement la nouvelle à l’enfant. L’âge est un repère approximatif.
Entre 2 et 5 ans
L'enfant perçoit la mort comme quelque chose de réversible et temporaire. Il l'associe souvent au sommeil, démontrant une compréhension limitée de ce concept.
À ce stade, l'enfant pense parfois qu'il peut maîtriser la mort et observe que les choses mortes ne bougent plus.
Entre 5 et 8 ans
L'enfant évolue dans sa compréhension de la mort. Il croit maintenant que la mort est causée par quelque chose de mauvais. Il commence à saisir que la mort est irréversible et définitive, ce qui suscite sa curiosité face à l'après-mort.
À ce stade, l'enfant commence également à ressentir la peur associée à la mort. Par exemple : « Je ne peux pas mourir parce que je ne pourrai plus jouer. Il n’y a pas de jouets au ciel », disait une jeune enfant de quatre ans.
Lorsque l’enfant fait son entrée à l’école, sa vie sociale se développe. Il se retrouve dans un contexte d’échange avec ses camarades de classe. Sa pensée est concrète. Il est encore difficile pour lui d’avoir accès à des concepts abstraits. Il s’intéresse à la mort et aux notions qui lui sont associées (bien différentes, devons-nous le spécifier, des nôtres, les adultes). Ses images de la mort sont influencées par la télévision, le cinéma, les jeux vidéo, ses expériences personnelles, etc.
Il comprend de plus en plus que la mort est définitive et irréversible, tout en la croyant encore évitable. Pour lui, elle n’est ni universelle ni obligatoire.
Entre 8 et 10 ans
À cet âge, l’expérience du monde commence à s’accumuler en nous. Selon Piaget, c’est une période où s’amorce une conscience des événements qui se passent en dehors de notre propre vie. Nous devenons moins centrés sur nous-mêmes. La pensée se développe et permet de mieux conceptualiser les choses, d’accéder à un raisonnement plus logique, même si le processus demeure précaire. Notre capacité d’abstraction s’accroît petit à petit, permettant une représentation intellectuelle, c’est-à-dire une capacité de jongler avec les connaissances.
À ce stade de la vie, nous sommes en mesure de réfléchir, de faire des liens et d’appréhender ce qui peut arriver. L’enfant de 8 ans a besoin que les adultes s’adressent à lui de façon authentique, en lui disant la vérité sur la situation (J. Hamilton). Cela lui permet d’avoir un peu plus de prise sur la réalité extérieure, de comprendre ce qui se passe autour de lui.
Dans le conte, Luron veut savoir ce qui arrive à sa mère. Sans information, il manifeste de l’anxiété, son esprit envisage les pires scénarios. Il se remet en question et pense être responsable de la catastrophe qu’il élabore dans sa tête.
Laisser l’enfant seul dans l’incertitude et le doute contribue alors à augmenter sa vulnérabilité ainsi que son sentiment d’abandon. L’information qu’il reçoit lui permet de se positionner, de faire des actions concrètes et, ainsi, de se sentir moins anxieux.
Annoncer la fin de vie
Quand et comment annoncer la mauvaise nouvelle à l’enfant? Le plus tôt possible semble la meilleure stratégie (Moley-Massol).
Il est essentiel de permettre à l’enfant de cheminer avec les adultes, de faire partie du groupe. De toute façon, l’enfant est conscient et touché par l’événement. Il ressent l'atmosphère, perçoit les inquiétudes et surprend des conversations. Il se construit une représentation de la situation et y réagit avec tout son être, même si les choses ne lui sont pas dites.
Lui expliquer les événements au fur et à mesure qu’ils surviennent, dans un langage approprié à son âge, favorise une bonne adaptation.
Certes, la peine risque d’être au rendez-vous, mais parfois les larmes sont nécessaires. Il ne faut pas les empêcher de se produire ni de les provoquer. Il suffit de laisser les émotions se manifester naturellement, car elles ont un rôle à jouer dans le processus d’adaptation : la peur, la colère, la peine, la frustration, l’anxiété, etc
Soutien continu et communication ouverte
Après l'annonce initiale, maintenir une communication ouverte avec l'enfant est crucial. Cela lui permet de poser des questions, d'exprimer ses émotions et de comprendre davantage la situation.
Les adultes doivent rester présents pour écouter et rassurer l'enfant tout au long du processus. Un suivi régulier, adapté à l'évolution de la compréhension de l'enfant, est essentiel.
Inclure l'enfant dans les décisions
Dans la mesure du possible, impliquer l'enfant dans certaines décisions relatives à la situation peut lui donner un sentiment de contrôle et de participation.
Cela peut être aussi simple que lui permettre de choisir des activités ou de s'exprimer sur des aspects pratiques.
Réseau de soutien externe
En plus du soutien familial, mettre en place un réseau de soutien externe, que ce soit par le biais d'amis, d'enseignants (l’école) ou de professionnels, offre à l'enfant diverses sources de réconfort et d'écoute.
L'annonce de nouvelles difficiles est un processus complexe, mais avec un accompagnement bienveillant et une communication adaptée, l'enfant peut mieux comprendre et s'adapter à la situation.
Expliquer le contexte et les soins palliatifs
Expliquez à l'enfant que lorsque quelqu'un est très malade et que les médecins ne peuvent plus faire grand-chose pour la guérir, ils lui fournissent des soins spéciaux pour l’aider à se sentir plus confortable.
Il serait important de rappeler à l’enfant que tous ces soins ne guériront pas la personne malade. Il s’agit de prendre soin de quelqu'un de manière douce et aimante.
Évitez de donner trop de détails médicaux complexes. Utilisez des termes simples pour expliquer qu’avec les soins palliatifs, l'objectif est d'apporter du réconfort et de faire en sorte que la personne se sente bien, même si elle est malade.
Expliquez que les soins palliatifs sont là pour soulager la douleur et s'assurer que la personne passe du temps avec sa famille de manière calme et tranquille.
Rassurez-le sur le fait que l'amour et le soutien demeurent ce qu’il y a de plus important dans ce moment de fin de vie.
Explorer les réactions possibles
Plusieurs réactions sont envisageables. Il est important de noter que chaque enfant réagit différemment.
- Cris et réveils nocturnes (cauchemars)
- Troubles psychosomatiques (maux de tête, maux de ventre ou autres maux physiques liés au stress émotionnel)
- Troubles du comportement (irritabilité, agressivité, agitation ou, au contraire, retrait social et évitement)
- Régression (des comportements tels que sucer son pouce, demander plus d'attention ou refuser de faire des choses qu'il faisait auparavant).
- Difficultés scolaires
- Trouble de l’alimentation
- Isolement
- Choc, figé comme une statue
Ces signes peuvent être des réactions normales au stress, mais ils peuvent également indiquer le besoin d'un soutien psychologique professionnel. Il faut alors prendre en compte l’intensité et la durée des symptômes pour évaluer la détresse.
Consultez un professionnel de la santé mentale si les symptômes persistent ou s'aggravent.
Soutenir l'enfant
La perte d’un parent constitue un deuil contre nature. Il est essentiel d'adopter une approche préventive et d'assister l'enfant dans sa préparation à la séparation.
Parmi les démarches bénéfiques pour l'enfant, le fait de pouvoir dire adieu à son parent peut être un moment déterminant dans le processus d'intégration de cette perte.
Dire adieu peut l'aider à comprendre et à accepter le caractère inévitable de la perte. Cela peut également permettre à l'enfant d'exprimer ses émotions et de commencer à élaborer des mécanismes de deuil sains.
Faire ses adieux
À la suite de l'annonce de la mauvaise nouvelle par son parent mourant ou une personne de confiance, l'enfant aura besoin du soutien de ses proches. Il participera activement, avec eux, s'il le souhaite, aux derniers moments de vie de son parent.
Ces instants précieux lui offriront la possibilité de franchir des étapes importantes telles que la réconciliation et la réassurance avec sa mère ou son père et, surtout, de faire ses adieux.
Tout ce processus s'exprimera dans un langage propre à l'enfant, qu'il soit verbal ou non verbal. Le dessin, le jeu, l'échange d'objets symboliques, l'humour, le toucher (comme les câlins), les photos, la lecture et la musique sont autant de façons pour lui de manifester son affection, sa peine et même son désarroi.
En effet, tant les enfants que les adultes ne peuvent éviter cet instant à la fois douloureux et privilégié de la fin de vie. Cependant, malgré le chagrin, la vie demeure forte, et une petite voix intérieure nous invite à un moment donné à rebondir. Un sourire, une fleur, un rayon de soleil ou un mot doux nous appellent à poursuivre l'aventure de la vie.
En héritant de l'affection de son parent décédé, l'enfant peut s'inscrire dans la continuité de sa lignée. Ainsi débute un processus de deuil qui lui permettra d'intégrer la perte et de se réinvestir dans la vie sans nécessairement oublier la personne disparue. Si l’attachement prend du temps à se développer, le détachement aussi requiert du temps.
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Un mot pour le parent survivant
Être à la fois un aidant naturel pour son conjoint ou sa conjointe et un parent
Il n’est pas facile d’être l’autre parent d’un enfant dont la mère ou le père est gravement malade. Le rôle nécessite d’assumer plusieurs responsabilités tant sur les plans organisationnels qu’affectifs. Les tâches sont nombreuses et la réalité quotidienne, difficile à prévoir. Tout est régi à partir de l’état de santé du patient ou de la patiente au jour le jour. Les rendez-vous médicaux, les examens, les traitements, les soins d’hygiène, l’épicerie, les repas, le lavage, le gardiennage, le partage des nouvelles à la famille, etc. : voilà le défi à relever dans un contexte où on se sent à fleur de peau.
De plus, il faut savoir que ces conditions ne prévalent pas seulement quelques jours, mais souvent pendant des mois, donnant lieu à un état de fatigue, voire d’épuisement. Et lorsque le processus conduit à une fin de vie, il devient complexe pour le parent aidant naturel d’être à la fois disponible pour sa conjointe ou son conjoint mourant et pour son ou ses enfants.
Ce parent peut se sentir inconfortable et maladroit à l’égard de son enfant et réclamer l’aide d’un proche pour l’assister dans sa tâche. À ce moment, le soutien des grands-parents, des oncles, des tantes et des amis s’avère fort salutaire.
Il est intéressant de noter que dans son étude sur la résilience, Cyrulnik – un psychiatre spécialisé pour enfants – insiste sur l’importance pour les enfants en difficulté de disposer de plusieurs figures d’attachement. Ces dernières sont autant de tuteurs de développement favorisant un nouveau rapport au monde. Néanmoins, quand il est possible pour le parent de prendre un peu de temps pour expliquer l’évolution de la situation et rassurer son enfant, il contribue à le rendre plus solidaire de ce qui se passe. L’enfant a besoin de sentir la proximité de son parent pour se réconforter et vérifier que ce dernier se porte bien.
Effectivement, à un moment du parcours de la maladie, l’enfant pourrait se questionner sur l’état de santé de son second parent, dont il perçoit le degré de tension et de fatigue. Il pourrait même développer l’idée de le perdre. Si la vie a pu ravir l’un d'eux, pourquoi se priverait-elle de rappeler le second?
Il reste difficile de sonder tout ce qui se passe dans le monde intérieur de l’enfant. La présence d'un solide réseau de soutien basé sur des liens affectifs, ainsi que l'établissement d'une communication chaleureuse et réciproque, peuvent contribuer au maintien d’un équilibre entre la réalité concrète extérieure et le monde interne de l’enfant. Dire la vérité, nommer ce qui se passe autour de lui, aide l’enfant à s’ajuster à la dure réalité à laquelle il est confronté.
Prendre soin de soi
Pour prendre bien soin de son enfant, il faut aussi bien prendre soin de soi. C’est rassurant pour l’enfant de constater que les parents prennent soin d’eux-mêmes, autant le parent malade que celui qui ne l’est pas.
Il importe aussi d’avoir de petites attentions envers l’enfant pour lui signifier qu’on se préoccupe aussi de son bien-être.
C’est une belle occasion pour encourager l’enfant à avoir une vie saine
- En faisant du sport
- En favorisant l’expression des émotions par l’art (faire un album, un collage, etc.) ou par le jeu
- En lui permettant de jouer, d’être simplement un enfant de son âge
- En lui permettant d’avoir une bonne hygiène de vie (sommeil, repas, activités, etc.)
- En l’encourageant à voir ses amis